Umgang mit Schmerzen

Das Krankheitsbild der Epidermolysis bullosa (EB) kann mit starken Schmerzen verbunden sein. Diese können chronisch sein oder akut auftreten, insbesondere während der Wundversorgung, des Verbandswechsels und der Körperpflege. Schmerzen können die Lebensqualität der Betroffenen stark einschränken, weshalb der Umgang damit eine große Herausforderung für alle Beteiligten darstellt¹. Zudem können sich Schmerzen negativ auf die Wundheilung auswirken und Entwicklungsstörungen hervorrufen. Bei anhaltenden Schmerzen kann es darüber hinaus vorkommen, dass diese dauerhaft bestehen bleiben. Neben der körperlichen Komponente darf auch die seelische Belastung, die mit den Schmerzen einhergeht, nicht vergessen werden. Die Betroffenen selbst und ihre Familien fühlen sich nicht selten den Schmerzen hilflos ausgeliefert. Folglich ist die Linderung von Schmerzen neben der Wundversorgung und der Behandlung von Juckreiz ein sehr wichtiger Baustein der EB-Therapie^1,2.

Woher kommt der Schmerz?

Um den Schmerzen angemessen begegnen zu können, ist es wichtig, die möglichen Ursachen eingrenzen zu können. Insbesondere bei Kleinkindern, die ihr Empfinden noch nicht klar ausdrücken können, besteht die Gefahr einer Fehleinschätzung. So kann Schreien und Weinen z. B. auch durch sonstiges Unbehagen verursacht werden und ist nicht zwangsläufig auf offensichtliche Blasen oder Wunden zurückzuführen³. Mit wachsender Erfahrung entwickeln Angehörige und Pflegende ein zunehmend feines Gespür für das Schmerzempfinden des Kindes.

Zusätzlich zu den offensichtlichen Schmerzquellen wie Haut oder Schleimhaut können die Schmerzen auch von Knochen, Muskeln, Zähnen oder dem Magen-Darm-Trakt ausgehen⁴. Darüber hinaus sind auch emotionale Ursachen für das kindliche Unbehagen möglich. Emotionen wie Traurigkeit, Verunsicherung oder Einsamkeit äußern sich bei Kleinkindern häufig ähnlich und können nicht immer leicht von schmerzbedingten Gefühlsregungen unterschieden werden³.

Durch den plötzlichen Schmerz, der beispielsweise durch den Verbandswechsel hervorgerufen wird, kann es passieren, dass Kinder eine Art negatives Schmerzgedächtnis ausbilden. Dadurch bedingt können sie bei nachfolgenden Verbandswechseln Angst entwickeln². Aus diesem Grund sollte ein besonderes Augenmerk darauf gelegt werden, dass Kinder sich trotz der widrigen Umstände wohl und sicher fühlen⁴.

Wie können die Schmerzen gelindert werden?

Akute Schmerzen 

Expert*innen empfehlen zur Linderung der Schmerzen eine Kombination aus medizinischen, psychologischen und physikalischen Therapien⁵. Akute Schmerzen werden, nach Absprache mit den behandelnden Ärzt*innen, mit typischen Schmerzmedikamenten (wie z. B. Ibuprofen oder Paracetamol) behandelt. Diese können speziell für den Verbandswechsel verschrieben und rechtzeitig vorher verabreicht werden. Neben einer Verringerung der akuten Schmerzen kann so auch das Risiko reduziert werden, dass der Schmerz chronisch wird. 

Psychologische Maßnahmen können darüber hinaus den Betroffenen dabei helfen, Ängsten zu begegnen und das Schmerzerleben positiv zu beeinflussen. Auch Ablenkungen durch z. B. ein Videospiel oder einen Film können hilfreich sein. Darüber hinaus haben sich Hypnose sowie Visualisierungs- und Entspannungstechniken als wirksam erwiesen⁵. Bei Bädern berichten manche EB-Patient*innen zudem von positiven Effekten von Salz im Badewasser, da dieses isotonisch wirkt und das Lösen der Verbände erleichtern kann².

Chronische Schmerzen

Chronische Schmerzen werden im Vergleich zu akuten Schmerzen medikamentös ganz anders behandelt, weil es hier nicht um die Verringerung der lokalen Schmerzen geht, sondern die Schmerzentstehung im Gehirn beeinflusst werden muss. Daher sprechen Menschen mit chronischen Schmerzen eher auf Verhaltenstherapien an. So können Ängste und negative emotionale Stressfaktoren mithilfe von altersgerechter Aufklärung, Atemübungen, Rollenspielen, Aufmerksamkeitslenkung oder imaginativen Verfahren gezielt angesprochen werden².

Vorbehalte gegen Schmerzmittel

Häufig scheuen sich Patient*innen und Eltern EB-erkrankter Kinder vor dem Einsatz (starker) Schmerzmittel, insbesondere wenn die Kinder noch sehr klein sind. Die Sorge um mögliche Nebenwirkungen und die psychischen Folgen bis hin zu einer Abhängigkeit sind groß und verständlich. An dieser Stelle ist ein Gespräch mit den behandelnden Ärzt*innen über den Nutzen einer individuell angepassten medikamentösen Schmerzbehandlung sehr wichtig, damit eine Chronifizierung der Schmerzen und die Entwicklung eines problematischen Schmerzgedächtnisses vermieden werden kann⁶. Bei der Einnahme von Schmerzmitteln sollte darauf geachtet werden, dass diese immer so eingenommen werden, wie es mit den behandelnden Ärzt*innen besprochen wurde. Denn manche Schmerzmittel wirken nur deshalb zuverlässig, weil sie in einer bestimmten Regelmäßigkeit eingenommen werden.

Schmerzvermeidung

Bei der Entstehung und Vermeidung von Schmerzen spielt der Verbandswechsel eine zentrale Rolle. So können der Einsatz geeigneter Verbandsmaterialien und -techniken, ein routinierter Verbandswechsel und die angemessene Behandlung von Infektionen Schmerzen vorbeugen oder den Bedarf an Schmerzmitteln vermindern. Bei Menschen mit dystropher oder junktionaler EB konnte außerdem die regelmäßige Anwendung eines speziellen Gels nicht nur die Wundheilung verbessern, sondern auch die Schmerzen beim Verbandswechsel lindern^7,8. Insbesondere bei Kindern können sich äußere Einflüsse auf das Schmerzerleben auswirken. Daher kann es sehr hilfreich sein, den Verbandswechsel in einer für das Kind angenehmen und entspannten Atmosphäre durchzuführen².

 Ideen, die den Verbandswechsel für Kinder mit EB angenehmer machen können:

 Kleine Kinder

 • Spiele wie „Ich sehe was, was du nicht siehst“ oder „Ich packe meinen Koffer …“

 • Rollenspiele (Kind schlüpft in die Rolle eines Superhelden)

 • Nenne fünf Dinge, die du riechst, hörst, siehst etc.

 • Badewannenspielzeuge

 • Singen

 • Unterhaltung durch Geschwister, die sich im Raum befinden

 • Unterhaltung durch Tablet/Laptop

 Ältere Kinder

 • Gemeinsame Planung des Verbandswechsels (Uhrzeit, Vorbereitung, Durchführung)

 • Tätigkeiten selbst ausführen lassen (z. B. Entfernen der Wundverbände, Auftragen von Cremes)

 • Kontrolle und Selbstwirksamkeit bestärken (z. B. Mitplanen des Verbandswechsels, Kind kann „Stopp“ sagen, wenn es nicht mehr kann)

 • Ablenkung: gemeinsam Singen, Ratespiele und vieles mehr

 • Belohnung nach dem Verbandswechsel oder Planung von etwas Schönem für danach während des Verbandswechsels

Vorkehrungen, die Patient*innen und Pflegende treffen können, um die Schmerzen möglichst gering zu halten:

• Vorbereiten des Platzes, an dem der Verbandswechsel stattfindet, um einen reibungslosen Ablauf zu ermöglichen
• Anwärmen von Wundspüllösungen, Handtüchern und Cremes, da Kälte die Schmerzwahrnehmung fördern kann
• Fenster geschlossen halten, um Zugluft zu vermeiden
• Bei Kindern kann das Auslegen der Badewanne mit Handtüchern und eine angenehme Wassertemperatur hilfreich sein
• Mentale Vorbereitung auf den Verbandswechsel
• U. u. die rechtzeitige Einnahme bzw. Gabe von Schmerzmitteln
• Schaffen einer angenehmen Atmosphäre (z. B. Musik, Beleuchtung)
• Auf eine warme Raumtemperatur achten

Neben einer positiven und gelassenen Grundeinstellung sowie einer guten Vorbereitung kann es sinnvoll sein, positive Gedanken und Gefühle zu etablieren, um so den Verbandswechsel angenehmer zu machen.

Wie können sich Pflegende auf schmerzhafte Verbandswechsel vorbereiten?

Auch Pflegenden, insbesondere Angehörigen, die emotional meist besonders in die Erkrankung des Kindes involviert sind, kann es helfen, sich mental auf einen Verbandswechsel vorbereiten.

• Innerlich Raum und Zeit für den Verbandswechsel schaffen
• Entwicklung einer festen Routine
• Negative Gedanken bewusst stoppen
• Positive Gedanken etablieren
• Lieblingsmusik zur Vorbereitung anhören
• Einbeziehen des Kindes in die Vor- und Nachbereitung des Verbandswechsels
• Unterstützung einholen
• Belohnen des Kindes und der*des Pflegenden nach dem Verbandswechsel

Zur Unterstützung beim Umgang mit Schmerzen und bei deren Therapie können Spezialzentren eine gute Anlaufstelle sein. Dazu zählt beispielsweise das Kinderpalliativzentrum der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln. Die Vermeidung von Schmerzen, Stress und Angst sowie der Einfluss der Schmerzwahrnehmung werden in solchen Zentren professionell angegangen und Eltern und Patient*innen ambulant und stationär geschult.

Weitere ausführliche Informationen zu diesem Thema sind im EB-Handbuch vom EB-Haus Austria und in unserem Servicebereich zu finden. Das Kinderpalliativzentrum Datteln stellt zudem eine sehr ausführliche Broschüre zum Thema „Wie können wir Schmerzen vermeiden?“ und ein Video zur Verfügung.