Selbstfürsorge & seelische Gesundheit

Die Herausforderungen, die mit der Diagnose Epidermolysis bullosa (EB) einhergehen, können Betroffene und ihre Angehörigen regelmäßig an ihre körperliche und seelische Belastungsgrenze bringen. EB-Erkrankte müssen neben akuten und chronischen Schmerzen damit umgehen, dass sie in vielen Bereichen des sozialen Lebens eingeschränkt sind. Dazu gehören nicht nur Einschränkungen in der Wahl der Freizeitaktivitäten u. a., sondern auch die soziale Teilhabe im Kindergarten- und Schulalter, im Studium sowie im Arbeitsleben. Auch für die Angehörigen können die tägliche (arbeits-)intensive und oft schmerzreiche Pflege, aber auch die Trauer und der Abschied von Lebensentwürfen, Träumen und nicht zuletzt geliebten Menschen sehr belastend sein¹.

Daher ist es ratsam, dass sowohl die Betroffenen als auch ihre Familien psychologische Unterstützung in Form von Beratung oder Therapie in Anspruch nehmen. Glücklicherweise sind Familien mit EB nicht allein. Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland bietet eine aktive Plattform für die EB-Community. Hier erhalten Betroffene, Angehörige und Interessierte zahlreiche Unterstützungsangebote und Informationen².

Tipps zur Förderung der seelischen Gesundheit für Betroffene und Angehörige