Leben mit Epidermolysis bullosa

In den meisten Fällen wird eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung wie die Epidermolysis bullosa (EB) erst nach der Geburt diagnostiziert. Sollten Blasen und Wunden bereits bei Neugeborenen sichtbar sein, sind insbesondere die Eltern, aber auch alle anderen Angehörigen von einem auf den anderen Moment mit einer Verdachtsdiagnose, einer Vielzahl von Informationen und der Sorge um das Kind konfrontiert. Die EB-Diagnose kann somit im ersten Moment ein Schock sein. Dabei ist es wichtig zu wissen, dass Patient*innen mit EB und ihre Angehörigen nicht allein dastehen. So helfen die betreuenden Ärzt*innen und Pflegekräfte durch ausführliche Aufklärung und tatkräftige Unterstützung bei Fragen, Problemen und Unsicherheiten. Es kann hilfreich sein, neben der Unterstützung von medizinisch geschultem Personal Kontakt zu anderen Familien mit einem Schmetterlingskind aufzunehmen, um sich regelmäßig über persönliche Erfahrungen auszutauschen. So gibt es gute Hilfs- und Unterstützungsangebote sowie Selbsthilfegruppen und Vereine, die allen Beteiligten eine wertvolle Vernetzung bieten können.

Psychologische Beratung und Betreuung aufsuchen

Die Beratung und Betreuung durch eine psychologische Fachkraft unterstützen dabei, mit der Überforderung, die die EB-Diagnose darstellen kann, umzugehen, die eigenen Gedanken zu sortieren und sich über die nächsten Schritte klar zu werden. Im weiteren Verlauf kann ebenfalls, immer wenn das Bedürfnis da ist, psychologische Hilfe in Anspruch genommen werden. Denn auch wenn sich der Alltag mit der Erkrankung eingespielt hat, kann es immer wieder zu Situationen kommen, die die körperliche und/oder seelische Belastungsgrenze überschreiten. Daher ist es sehr wichtig, die Selbstfürsorge und die seelische Gesundheit trotz der Erkrankung nicht außer Acht zu lassen.

Informationen sammeln

Im ersten Schritt kann das Zusammentragen von Informationen hilfreich sein, damit man ein klareres Bild von der Erkrankung bekommt. Neben den behandelnden Ärzt*innen, die ausführlich aufklären und die nächsten Schritte besprechen, gibt es viele informative Webseiten, die umfassend über EB informieren und Materialien zum Download bereitstellen. So sind auf dieser Webseite im Bereich Epidermolysis bullosa im Überblick die wichtigsten Informationen zur Erkrankung, möglichen Symptomen sowie Komplikationen und Folgeerkrankungen zusammengestellt. Darüber hinaus finden sich viele hilfreiche und interessante Beiträge zu verschiedensten Alltagsthemen wie Wundversorgung oder Ernährung bei EB.

Medizinische Versorgung organisieren

Die Therapie der EB erfordert die Zusammenarbeit unterschiedlicher Fachrichtungen. Der Aufbau eines Versorgungsnetzwerks mithilfe der behandelnden Ärzt*innen ist daher besonders wichtig und gewährleistet eine optimale medizinische Versorgung. Dazu gehört auch eine umfassende Wundversorgung, um die Haut bestmöglich zu behandeln und Infektionen vorzubeugen. Dies lässt sich mithilfe einer Fachkraft erlernen, sodass ein Großteil der alltäglichen Wundpflege von den Betroffenen oder den Angehörigen selbst übernommen werden kann. Weiterhin ist es wichtig, dass Patient*innen auf eine ausgewogene Ernährung achten, da je nach Form der Erkrankung die Gefahr einer Mangelernährung besteht. Gemeinsam mit einer Fachkraft für Ernährungsberatung kann die Ernährung bei EB auf die besonderen Bedürfnisse der Patient*innen abgestimmt werden. Darüber hinaus werden die Beurteilung und Behandlung chronischer oder akuter Schmerzen sowie deren Vermeidung feste Bestandteile des Alltags sein.

Sozialleistungen beantragen

Die Betreuung und Pflege eines Kindes mit EB kann auch finanziell zu einer großen Belastung werden, ebenso wie für Erwachsene mit EB. In beiden Fällen stehen verschiedene Leistungen der Kranken- und Pflegekassen sowie Sozialleistungen zur Verfügung, die helfen können, diese Lebenssituation zu meistern. Möglicherweise kann die Beantragung eines Behinderungsgrads für die Betroffenen sinnvoll sein. Dabei ist es hilfreich zu wissen, welche Leistungen für Menschen mit EB in Frage kommen können, wie diese zu beantragen sind und was beachtet werden muss. Es ist ratsam, bei Bedarf professionelle Beratung in Anspruch zu nehmen.

Vernetzung mit anderen Betroffenen

Betroffene und ihre Angehörigen sind unter anderem in Selbsthilfegruppen und Vereinen organisiert. Hier können sie Halt und Austausch auf Augenhöhe finden, der mit Nicht-Betroffenen in dieser Art nicht immer möglich ist. Dies kann viel Kraft geben und dabei helfen, die Herausforderungen im Leben mit EB zu meistern.