Erwachsenwerden

Erwachsenwerden bringt neue Herausforderungen und einen Zuwachs an Verantwortung mit sich – gerade für Jugendliche mit Cystinose. Sie werden nicht mehr von Ihren vertrauten Kinderärzt*innen behandelt und übernehmen die Verantwortung für die Behandlung der Erkrankung jetzt selbst. Diese Veränderung fällt sowohl den Eltern als auch den Betroffenen oft schwer und es kann zu Rückschlägen im Behandlungsverlauf kommen. Deshalb ist es umso wichtiger, dass das Gesundheitsteam für Kinder und Jugendliche mit dem für Erwachsene eng zusammenarbeitet und der Übergang auf die individuelle Situation abgestimmt gestaltet wird.

Ein Balanceakt zwischen neuen Bedürfnissen und dem Schutz der eigenen Gesundheit

In der Pubertät spielen Ablehnung und Akzeptanz bei der Selbstfindung eine wichtige Rolle. Es ist also nur verständlich, dass bei Jugendlichen mit Cystinose zuweilen eine Ablehnung oder gar Verleugnung der Erkrankung zu beobachten ist. So werden zum Beispiel Termine bei Ärzt*innen nicht wahrgenommen und auch die nötige Selbstdisziplin im Hinblick auf die Medikamenteneinnahme fehlt. Das ist bei Jugendlichen zwar nachzuvollziehen, aber leider auch gesundheitlich riskant. Doch auch wenn Jugendliche eher zu riskanten Verhaltensweisen neigen, sie sich von den Vorstellungen und Ratschlägen der Eltern abgrenzen möchten und sie jetzt verstärkt das Gefühl haben, anders zu sein: Sie sollten auf gar keinen Fall die Therapie vernachlässigen.

Es ist immer okay, gegen etwas zu sein, vor allem aber darf man für etwas sein: für sich und sein Leben.

Tipps für junge Erwachsene mit Cystinose

Die Begleiterscheinungen der Cysteamin-Einnahme kennen die jungen Erwachsenen inzwischen: unangenehmer Körper- und Mundgeruch. Die Medikamente unregelmäßig einzunehmen, ist hier aber keine Lösung. Wenn die Begleiterscheinungen zu einer starken Belastung werden, berät das Gesundheitsteam zu möglichen Lösungen wie Vitamin B, Körper- oder Atemsprays.

Zum Erwachsenwerden mit Cystinose gehört auch, zu Expert*innen für die eigene Gesundheit und die persönliche Krankheitsgeschichte zu werden. So sollten die Jugendlichen zum Beispiel in Notfallsituationen Auskunft über durchgeführte Operationen wie Nierentransplantationen, Allergien oder Kontaktadressen der behandelnden Ärzt*innen geben können.