Ausbildung
Uni, Ausbildung und Arbeitsleben
Uni, Ausbildung und Arbeitsleben mit Cystinose
Je älter Betroffene werden, desto mehr verändert sich das Leben: Man zieht vielleicht zuhause aus, fängt an zu studieren oder erlernt einen Beruf. Eine spannende Zeit voller Chancen – Chancen, die trotz der Erkrankung gelebt werden können. Damit man hier das für sich finden kann, was am meisten begeistert, folgen hier ein paar Hinweise, die weiterhelfen können.
Uni/Ausbildung
Für das Studium oder die Ausbildung gibt es, besonders wenn häufige Toilettenbesuche erforderlich sind, die Möglichkeit einen Antrag auf Nachteilsausgleich in Prüfungssituationen zu stellen. Dafür stehen verschiedene Ansprechpartner*innen zur Verfügung, wie die Mitarbeitenden im Sekretariat, Dozent*innen, Professor*innen, Tutor*innen oder Lehrkräfte, die in diesem Prozess unterstützen können. Um Unterstützung von den Inklusionsbeauftragten der Universität, Hochschule oder Schule zu erhalten, ist es sinnvoll, sich zunächst an das Sekretariat der jeweiligen Bildungseinrichtung zu wenden. Hier können Informationen über angebotene Unterstützungsdienste für einen chancengleichen Zugang und Beratungsmöglichkeiten eingeholt werden. Es ist wichtig, offen über die eigenen Bedürfnisse zu sprechen, damit passende Lösungen gefunden werden können. Die Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung helfen auch in neuen Umgebungen, sich zurechtzufinden und dabei bei sich zu bleiben.
Wenn man in eine andere Stadt zieht, ist es ratsam, bereits im Voraus die wichtigsten medizinischen Anlaufstellen wie den Hausarzt/die Hausärztin, den Augenarzt/die Augenärztin und Nephrolog*in zu finden. Gerne auch den behandelnden Arzt/die behandelnde Ärztin fragen, ob er oder sie hierzu weiterhelfen kann. Eine frühzeitige Organisation erleichtert die Anpassung an die neue Umgebung und stellt sicher, dass die medizinische Betreuung fortgesetzt werden kann.
Arbeitsleben
Was immer einen begeistert, man sollte es tun – dabei ist es natürlich wichtig, eine Tätigkeit zu wählen, bei der man nicht schwer körperlich belastet wird. Falls der Beruf den Führerschein erfordert und die Sehprüfung bestanden wird, kann man diesen sogar machen. Beachtet werden sollte jedoch, dass bei eingeschränkter Sehfähigkeit möglicherweise nächtliches Fahren nicht erlaubt ist. Bei Fragen oder sonstigen Anliegen dazu kann man sich einfach an eine Fahrschule wenden. Wie geht man mit der Erkrankung im Arbeitsumfeld gegenüber Kolleg*innen und Vorgesetzten um? Genauso, wie man das bis hierher für sich herausgefunden hat. Offenheit ist natürlich immer von Vorteil und schafft Verständnis gegenüber z. B. dem Körpergeruch und den speziellen Bedürfnissen. Auch hier gilt: Jede gemeisterte Herausforderung bringt einen weiter.
Möglicherweise hat das Unternehmen sogar eine oder einen Inklusionsbeauftragte*n, der oder die bei speziellen Anliegen weiterhelfen kann. Einfach in der Personalabteilung nachfragen, um mehr darüber zu erfahren.
Schwerbehindertenausweis
Einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen, fällt nicht leicht und kann auch Nachteile haben. Dennoch sind gerade im Arbeitsleben viele Vorteile mit einem solchen Ausweis verbunden. Und wie immer im Leben, gibt es auch mit Blick auf sich und das Leben keine einfachen Antworten. Am besten informiert man sich einfach z. B. bei der Agentur für Arbeit, bei einem Integrationsdienst, oder einem Integrations- bzw. Inklusionsamt und überlegt dann, ob ein Schwerbehindertenausweis in der eigenen Situation weiterhilft.
Hier sind einige der Vorteile im Überblick:
- Verbesserte Chancen auf einen Studienplatz (Härtefallantrag)
- Erhöhte Chancen für einen Arbeits-/Ausbildungsplatz (Erfüllung einer Quote von Menschen mit Schwerbehinderung)
- Besonderer Kündigungsschutz
- Zusätzlicher Urlaubsanspruch