Kita & Schule

Mit dem Besuch von Kita und Schule machen Kinder mit Cystinose die ersten Schritte in ein eigenes, selbstbestimmteres Leben. Damit dies gut gelingt, sollten Eltern die Erzieher*innen und Lehrer*innen frühzeitig über die Erkrankung ihres Kindes informieren. Hier finden Sie eine Informationsbroschüre für Erzieher*innen und Lehrer*innen zum Herunterladen. Im Gespräch sollten Eltern darum bitten, dass es nicht unnötig geschont wird, seinen besonderen Bedürfnissen jedoch mit Aufmerksamkeit und Verständnis begegnet wird. So ist es den Erzieher*innen und Lehrer*innen möglich, Schwierigkeiten im Vorfeld zu erkennen und Lösungen zu entwickeln.

Konkret sollten Eltern darauf hinweisen, dass ihr Kind

  • Medikamente einnehmen muss, vielleicht auch während des Aufenthalts in Kita & Schule und dabei eventuell Hilfe benötigt,
  • relativ oft zur Toilette muss, viel Durst hat und deshalb immer freien Zugang zu Getränken haben muss,
  • möglicherweise je nach Präparat wegen erforderlicher nächtlicher Medikamenteneinnahme und/oder wegen des häufigen Wasserlassens nachts regelmäßig nicht durchschlafen kann und daher tagsüber müder als andere Kinder ist,
  • bei den Mahlzeiten aufgrund von Schluckproblemen unter Umständen mehr Zeit zum Essen braucht,
  • beim Spielen, Toben oder Sport eventuell weniger ausdauernd und belastbar ist, aber an allen körperlichen Aktivitäten teilnehmen darf,
  • vielleicht Probleme damit hat, Kontakt zu anderen Kindern aufzubauen und wegen seines Aussehens und des medikamentös bedingten Mund- und Körpergeruchs von sozialer Ausgrenzung betroffen sein kann,
  • aufgrund der Erkrankung möglicherweise Konzentrationsschwierigkeiten hat und sein Sehvermögen und seine Feinmotorik eingeschränkt sein könnten.

Da Kinder mit Cystinose geistig oder kognitiv nicht beeinträchtigt sind, können sie normale Kitas und Schulen besuchen.

Cystinose & Kita

Wie für alle Kinder und Familien bringt der Besuch einer Kindertagesstätte auch für Kinder mit Cystinose und deren Eltern viele Vorteile. So trauen sich die die Kleinen im Zusammensein mit Gleichaltrigen vielleicht Dinge zu, die sie im familiären Umfeld nicht ausprobiert hätten. Auf diese Weise gewinnen sie Selbstständigkeit und Selbstvertrauen hinzu. Möglich ist auch, dass das Kind bereits in der Kita Kinder kennenlernt, mit denen es die Grundschule besuchen wird und die ihm die Eingewöhnung in der Schule erleichtern können. Auch auf Eltern kann sich der Kita-Besuch positiv auswirken: Sie haben wieder mehr Zeit für sich und lernen, ein Stück weit loszulassen.

Cystinose & Schule

Kinder mit Cystinose können grundsätzlich zum gleichen Zeitpunkt wie gesunde Kinder eingeschult werden. Es ist sinnvoll, mit dem Kind schon vor den Sommerferien die zukünftige Schule zu besuchen, um es mit der neuen Umgebung vertraut zu machen (Wo sind die Toiletten? Gibt es schwere Türen, die es nicht allein öffnen kann?, etc.) und die Lehrpersonen über die Erkrankung zu informieren. Sollte es zu schulischen Problemen kommen, könnte dies auf erkrankungsbedingte Konzentrationsschwierigkeiten und Einschränkungen im Sehvermögen und der Feinmotorik zurückzuführen sein. Ein Nachteilsausgleich ist in diesem Fall denkbar.