Rare Stories
Aus dem Leben mit einer seltenen Erkrankung
Unbeliebt, aber WICHTIG – Navigieren im Sozialrecht mit seltenen Erkrankungen
In diesem Video tauchen wir in die Welt sozialrechtlicher Themen ein, die für Menschen mit seltenen Erkrankungen eine tägliche Herausforderung darstellen. Wir teilen unsere Erfahrungen mit der Bürokratie – von der Antragstellung über den Umgang mit Behörden bis hin zur Anerkennung unserer besonderen Situation. Wir geben Tipps, wie man sich in diesem Dschungel gut organisieren und zurechtfinden kann.
Ein wichtiger Punkt, den wir ansprechen, ist der Schwerbehindertenausweis und weshalb einige von uns anfangs gezögert haben, diesen zu beantragen. Außerdem haben wir Unterstützungsstellen gesammelt, wie zum Beispiel Schulsozialarbeiter, die IHK, den VDK oder das Arbeitsamt, wo Betroffene Hilfe und Antworten erhalten können und die uns dabei geholfen haben, unsere Rechte geltend zu machen.
Wir wollen zeigen, dass trotz emotionalen Herausforderungen die Konfrontation mit sozialrechtlichen Themen nicht gescheut werden muss, denn es gibt Unterstützung. Wir wollen Betroffene ermutigen, über ihren Schatten zu springen und die Hilfe anzunehmen, die notwendig ist, um voranzukommen.
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