Rare Stories

Aus dem Leben mit einer seltenen Erkrankung

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Gemeinsam wachsen: Partnerschaft und Zukunftspläne bei seltenen Erkrankungen

In diesem Video teilen wir unsere persönlichen Geschichten darüber, wie wir trotz unserer seltenen Erkrankungen Liebe und Beziehungen erleben und unsere Zukunft aktiv gestalten. Wir sprechen offen über die Herausforderungen, denen wir uns stellen, wenn es zum Beispiel um das Kennenlernen neuer Partner*innen und das Kommunizieren unserer Bedürfnisse und Grenzen geht. 

Wir erzählen von unseren Erfahrungen mit Online-Dating und den Schwierigkeiten, auf Verständnis zu stoßen, aber auch von ermutigenden Momenten, in denen wir Akzeptanz und Unterstützung erfahren haben. Wir haben gelernt, dass es wichtig ist, das Thema Behinderung oder Erkrankung selbstbewusst und sogar mit einer Prise Humor anzugehen.

In unserer Lebensplanung spielen Familie und enge Freund*innen eine wichtige Rolle. Wir sprechen darüber, wie entscheidend es ist, sich Zeit für die Partnerschaft und für jedes Familienmitglied einzeln zu nehmen, und wie externe Unterstützung uns dabei helfen kann, ein gutes Gleichgewicht zu finden.

Zukunftsängste sind für uns alle real. Wir haben alle Erfahrungen gemacht, wie man damit umgehen kann – sei es durch offene Kommunikation mit unseren Liebsten, durch den Besuch bei Therapeut*innen oder durch Vorplanung für finanzielle Sicherheit. Wir leben zwar mit seltenen Erkrankungen, aber unsere Träume und Ziele geben wir nicht auf. Wir genießen das Leben in vollen Zügen und lassen die Erkrankung, die Teil von uns ist, nicht definieren, wer wir sind.

Was uns in Partnerschaften geholfen hat: 

  1. Offener und humorvoller Umgang: „Declare your Bugs to Features!” – Samuel
  2. Bewusst Zeit füreinander einplanen: „Bindet die Familie ein, sodass ihr Zeit zu zweit habt.“ – Madlen
  3. Redet miteinander: „Wir unterstützen uns und lassen unsere Zukunftsängste zu.“ – Sabine

Was ihr tun koennt, um fuer die Zukunft vorzusorgen: 

  1. Private Rentenvorsorge 
  2. Unterstützung suchen, z. B. bei Beratungsstellen des Sozialamts, beim VDK oder in Selbsthilfegruppen


#Partnerschaft    #Lebensplanung   #Selbstbewusstsein    #ZukunftGestalten

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