Rare Stories

Aus dem Leben mit einer seltenen Erkrankung

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Gemeinsam stark: Eltern sein bei seltenen Erkrankungen – Kita, Betreuung und mehr …

In diesem Video geben wir Einblicke in unsere Erfahrungen mit der Betreuung unserer Kinder, die mit seltenen Krankheiten leben. Wir teilen, wie wir den Kita- und Grundschul-Alltag gemeistert haben, welche Unterstützung wir gesucht und wo wir sie gefunden haben und wie wir Herausforderungen in dieser Zeit bewältigt haben.

Es ist wichtig, dass Betreuer*innen und Lehrer*innen verstehen, was unsere Kinder brauchen. Manchmal ist es schwer, die richtige Unterstützung zu finden, aber es ist möglich. Es gibt Hilfe, zum Beispiel durch Sozialdienste, die mit uns zusammenarbeiten, um die beste Betreuung für unsere Kinder zu organisieren. 

Wir wollen anderen Familien Mut machen und ihnen Wege aufzeigen, wie ihre Kinder trotz einer Diagnose eine möglichst normale Kindheit erleben können. Denn auch wenn unsere Kinder besondere Bedürfnisse haben, können sie ein glückliches und erfülltes Leben führen.

#GemeinsamStark    #SeltenAberStark    #Kinderbetreuung

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