Selbsthilfegruppe

Morbus Fabry ist eine seltene Erkrankung – und doch gibt es in Deutschland etwa 1.000 Personen, die diese Diagnose erhalten haben.1,2 Der Austausch mit anderen Betroffenen kann ein wichtiger Teil der psychosozialen Unterstützung für die Patient*innen sein, sowohl durch das Gefühl nicht alleine zu sein als auch durch praktische Tipps und Erfahrungen aus dem Leben mit Morbus Fabry.

Geburt der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe

Im Jahr 2002 schlossen sich sieben Patienten und drei Patientinnen zusammen und gründeten in Frankfurt am Main die Morbus Fabry Selbsthilfegruppe (MFSH). Der eingetragene Verein ist offen für alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner*innen und andere Interessierte. Inzwischen zählt er mehr als 120 Mitglieder, darunter etwa 100 Patient*innen mit Morbus Fabry. Die MFSH ist zudem Mitglied der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.) und des Fabry International Network (FIN).3

Was leistet die Selbsthilfegruppe?

Das Ziel der MFSH ist die Förderung der Versorgung von Menschen mit Morbus Fabry und ihren Angehörigen im medizinischen und sozialen Bereich. Dies erfolgt im Wesentlichen auf den folgenden drei Ebenen:3

  • Organisation von Patient*innentreffen: 
    Bei diesen nationalen oder internationalen Zusammenkünften können Betroffene untereinander und mit Angehörigen von Gesundheitsberufen in Austausch treten.
     
  • Aufklärungsarbeit: 
    Durch die Organisation von Informationsveranstaltungen, die Bereitstellung von Informationsmaterial und die Teilnahme an wissenschaftlichen Tagungen leistet die MFSH wichtige Aufklärungsarbeit, sowohl bei der allgemeinen Bevölkerung als auch bei der Ärzteschaft. Denn eine größere Bekanntheit der Krankheit ist Voraussetzung für eine schnellere Diagnose und erleichtert die soziale Teilhabe der Betroffenen. Auch Patient*innen selbst haben so die Möglichkeit, sich wissenschaftlich fundiert über ihre Erkrankung zu informieren, was den Umgang mit ihrer Erkrankung erleichtern kann.
     
  • Beratung:
    Die MFSH bietet eine telefonische Beratung für Betroffene an. Zudem unterstützt sie bei Behördenangelegenheiten und sozialrechtlichen Themen und vermittelt Kontakte zu medizinischem Fachpersonal, Fachzentren und Versicherungen.

Auf der Webseite der MFSH finden Sie weitere Informationen über die Selbsthilfegruppe sowie über die Mitgliedschaft.

 Referenzen 
Referenzen:
  1. Information der führenden Experten (Key Opinion Leader). 2021. Advisory Board.
  2. IQVIA TMP Sonderstudie Morbus Fabry. 2020.
  3. Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e. V. https://fabry-shg.org/, abgerufen am: 11.11.2022
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