Leben mit Morbus Fabry

Sozialrechtliche Themen

Welche Unterstützung gibt es für Patient*innen mit Morbus Fabry?

Wissenswertes zum Schwerbehindertenausweis

Auch Menschen mit chronischen Erkrankungen können einen Schwerbehindertenausweis beantragen und von den damit verbundenen, sogenannten Nachteilsausgleichen profitieren. Dabei handelt es sich um unterschiedliche Maßnahmen, die eine Benachteiligung von Menschen mit Behinderung kompensieren sollen. Beispielsweise können Steuererleichterungen, Zusatzurlaub, eine frühere Altersrente und ein erweiterter Kündigungsschutz mit dem Besitz eines Schwerbehindertenausweises verbunden sein. Welche Nachteilsausgleiche in Anspruch genommen werden können, hängt von dem Grad der Behinderung (GdB), von der Art der Behinderung und weiteren gesundheitlichen Einschränkungen ab.^1,2

Um einen Schwerbehindertenausweis erhalten zu können, muss ein Antrag auf Feststellung des GdB beim zuständigen Versorgungsamt gestellt werden. Der GdB wird auf einer Skala von 20 bis 100 in Zehnerschritten bemessen und stellt die Grundlage des Bewilligungsverfahrens dar. Voraussetzung für einen Schwerbehindertenausweis ist ein GdB von mindestens 50. Die Festlegung des GdB erfolgt auf Basis der eingereichten medizinischen Unterlagen sowie eines ärztlichen Gutachtens, eine erneute körperliche Untersuchung ist in der Regel nicht erforderlich. Die Bearbeitungszeit des Antrags beträgt im Durchschnitt drei bis vier Monate. Üblicherweise wird der Schwerbehindertenausweis mit einer Gültigkeitsdauer von maximal fünf Jahren ausgestellt und muss anschließend verlängert werden. Wenn keine relevante Änderung beim GdB zu erwarten ist, kann der Schwerbehindertenausweis auch unbefristet ausgestellt werden.^1,2

 

Finanzielle Absicherung durch Erwerbsminderungsrente

Falls es für Patient*innen mit Morbus Fabry vor Beginn der regulären Altersrente aufgrund der Erkrankung nicht mehr möglich ist, einen Beruf auszuüben, sorgt die Erwerbsminderungsrente für eine finanzielle Absicherung. Die Erwerbsfähigkeit bezieht sich dabei nicht auf den erlernten oder ausgeübten Beruf, sondern auf irgendeine Arbeit. Voraussetzung für den Erhalt der Erwerbsminderungsrente ist, dass für mindestens fünf Jahre vor Eintritt der Erwerbsminderung eine Versicherung in der Deutschen Rentenversicherung bestand und über mindestens drei Jahre innerhalb der zurückliegenden fünf Jahre Pflichtbeiträge an die Rentenversicherung gezahlt wurden. Der Antrag auf Erwerbsminderungsrente wird bei der Deutschen Rentenversicherung gestellt. Dort wird der Anspruch anhand der eingereichten ärztlichen Unterlagen und ggf. weiterer Gutachten geprüft. Dabei wird auch berücksichtigt, ob mithilfe einer medizinischen Rehabilitation oder einer beruflichen Rehabilitation die Ausübung einer beruflichen Tätigkeit verbessert bzw. ermöglicht werden kann. Ist dies nicht der Fall, so erhalten Betroffene eine volle Erwerbsminderungsrente, wenn sie weniger als drei Stunden pro Tag arbeiten können. Die Höhe dieser Rente ist abhängig von den individuell erworbenen Rentenansprüchen, also der Dauer und der Höhe der zuvor eingezahlten Rentenbeiträge. Ist eine Arbeitszeit von drei bis sechs Stunden pro Tag möglich, wird das Einkommen durch eine Rente wegen teilweiser Erwerbsminderung ergänzt.³

 

Kosten für Hilfsmittel und Medikamente

Manchmal benötigen Patient*innen technische oder andere Hilfsmittel, wie Hörgeräte oder Inhalationsgeräte, für die Behandlung oder für eine Erleichterung des Alltags und der sozialen Teilhabe. Die Kosten dafür übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen, wenn die Hilfsmittel für einen Erfolg der Behandlung erforderlich sind, eine bestehende Behinderung kompensieren oder einer drohenden Behinderung vorbeugen. Es ist jedoch zu beachten, dass das Hilfsmittel von der Krankenkasse genehmigt werden muss, auch wenn eine ärztliche Verschreibung vorliegt. Darüber hinaus müssen die Patient*innen eine Zuzahlung leisten.⁴

Auch für die medikamentöse Behandlung, die von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen wird, sind Zuzahlungen seitens der Patient*innen erforderlich. Damit die finanzielle Belastung von Menschen mit schwerwiegenden chronischen Erkrankungen nicht zu hoch wird, hat der Gesetzgeber in diesen Fällen die Zuzahlungen (für Medikamente, Hilfsmittel und stationäre Aufenthalte) für den gesamten Familienhaushalt auf 1 % des jährlichen Bruttoeinkommens begrenzt. Es ist jedoch wichtig zu wissen, dass Betroffene die Ausgaben selbst im Blick behalten und bei Erreichen der Belastungsgrenze einen Antrag auf Befreiung der Zuzahlung bei ihrer Krankenkasse stellen müssen.⁵ Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren sind hingegen grundsätzlich von einer Zuzahlung für Arzneimittel befreit.

Bei einer privaten Krankenversicherung sind die eingeschlossenen Leistungen und die Höhe der Selbstbeteiligung nicht einheitlich geregelt, sondern vom gewählten Tarif abhängig.

 

Wo gibt es weitere Beratung?

Benötigen Patient*innen mit Morbus Fabry weitere Beratung zu diesen und anderen sozialrechtlichen Themen, können sie sich kostenlos an die sozialrechtliche Beratungsstelle für lysosomale Speicherkrankheiten wenden. Auch in den spezialisierten Fachzentren gibt es in der Regel Ansprechpartner*innen für sozialrechtliche Themen.

Beratung und Unterstützung bei der Antragstellung oder bei Widerspruchsverfahren bietet auch der Sozialverband VdK Deutschland e. V. für seine Mitglieder an.