Psychosoziale Unterstützung

Die Symptome des Morbus Fabry können zu einer körperlichen und/oder seelischen Beeinträchtigung der Betroffenen führen und sich in der Folge auf den Alltag, die schulische oder berufliche Leistungsfähigkeit sowie zwischenmenschliche Beziehungen auswirken.1 Insgesamt weisen Patient*innen häufig eine eingeschränkte Lebensqualität auf.2 Neben der Behandlung der Krankheitsursache und Symptome ist daher auch eine psychosoziale Unterstützung wichtig.

Was trägt zur psychischen Belastung bei?

Da Morbus Fabry eine seltene Erkrankung ist und die Symptome auch bei anderen, häufigeren Erkrankungen auftreten, dauert es im Durchschnitt vier Jahre bei Kindern und 10,5 Jahre bei Erwachsenen, bis die richtige Diagnose gestellt wird.3 Bis dahin durchleben die Betroffenen oft eine Zeit des Leidens und der Ungewissheit. Der Erhalt der Diagnose erfordert von den Patient*innen wiederum eine Anpassung ihres Lebens an die neue Situation und eine Auseinandersetzung mit der Krankheit und den Behandlungsoptionen. Gleichzeitig stellen die körperlichen Beschwerden, darunter insbesondere Schmerzen, sowie Zukunftsängste eine Belastung für die Seele dar.1,4 Depressive Phasen sind daher bei Patient*innen mit Morbus Fabry keine Seltenheit, bis zu sechs von zehn Personen können davon betroffen sein.4,5

 

Wer hilft bei psychischen Problemen?

Unterstützung können Patient*innen auf verschiedenen Wegen erhalten.

Familie und Freund*innen

In der Regel hilft es, mit der Familie, Freund*innen oder Angehörigen offen über die Erkrankung und die damit verbundenen Belastungen zu sprechen. So können diese vertrauten Personen eine wichtige Stütze im Alltag sein.1

Andere Betroffene

Der Austausch mit anderen Betroffenen zeigt: Man ist nicht allein. Zudem können hilfreiche Erfahrungen und Tipps weitergegeben werden. Der Kontakt zu anderen Menschen mit Morbus Fabry kann z. B. über die Morbus Fabry Selbsthilfegruppe hergestellt werden.

Psychiater*innen und Psychotherapeut*innen

Patient*innen sollten nicht zögern, mit dem Behandlungsteam über psychische Beschwerden zu sprechen oder sich direkt an einen*eine Spezialist*in zu wenden. Letztere*r kann professionell u. a. zur Krankheits- und Stressbewältigung, zum Umgang mit Erschöpfungszuständen oder depressiven Verstimmungen sowie zum Umgang mit Angehörigen beraten.1 Die Kosten für eine Psychotherapie werden auf Antrag von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen, wenn in einer Sprechstunde eine psychische Erkrankung und Behandlungsbedarf festgestellt wurde.6 In vielen Fabry-Zentren ist die psychologische Beratung bereits fester Bestandteil des fachübergreifenden Behandlungsplans.

 Referenzen 
Referenzen:
  1. Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e. V. Morbus Fabry Broschüre. https://fabry-shg.org/informationsmaterial-eigenes/, abgerufen am: 28.09.2022
  2. Gold KF, Pastores GM, Botteman MF, et al. Quality of life of patients with Fabry disease. Qual Life Res 2002;11(4):317-27
  3. Reisin R, Perrin A, García-Pavía P. Time delays in the diagnosis and treatment of Fabry disease. Int J Clin Pract 2017;71(1)
  4. Bolsover FE, Murphy E, Cipolotti L, et al. Cognitive dysfunction and depression in Fabry disease: a systematic review. J Inherit Metab Dis 2014;37(2):177-87
  5. Cole AL, Lee PJ, Hughes DA, et al. Depression in adults with Fabry disease: a common and under-diagnosed problem. J Inherit Metab Dis 2007;30(6):943-51
  6. Bundespsychotherapeutenkammer. Wege zur Psychotherapie. Wer zahlt? - Anträge und Kosten. 2022. https://www.wege-zur-psychotherapie.org/wer-zahlt-antraege-und-kosten/, abgerufen am: 10.11.2022
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