Alltagstipps

LHON ist eine Erkrankung, die großen Einfluss auf das Leben der Betroffenen haben kann. Aufgrund ihres zum Teil stark eingeschränkten Sehvermögens müssen sich diese im Alltag neu organisieren und orientieren. Mittlerweile steht Betroffenen glücklicherweise eine Vielzahl verschiedener Angebote und Hilfsmittel zur Verfügung, die sie dabei unterstützen.

Beratungen und Trainings

LHON trifft die Patient*innen häufig vollkommen unerwartet und verändert ihren Alltag stark. Um die neue Situation seelisch zu verarbeiten, stehen Betroffenen unterschiedliche Angebote zur Verfügung. 

Blinden- und Sehbehindertenverein, Patient*innenorganisationen LHON Deutschland e.V. und Pro Retina

Es gibt verschiedene Blinden- und Sehbehindertenvereine, die Patient*innen Beistand leisten, über Unterstützungsangebote informieren und vieles mehr. Einen Verein in Ihrer Nähe finden Sie hier.

Psychotherapie

Betroffene können sich grundsätzlich an alle Psychotherapeut*innen wenden, um professionelle Unterstützung bei der Verarbeitung der Erkrankung zu erhalten. Hier finden Sie eine Liste von Therapeut*innen, die Erfahrung in der Therapie mit sehbehinderten Menschen haben oder selbst sehbehindert sind. 

O&M Training

Einen praktischen Ansatz verfolgen Trainings in Orientierung und Mobilität (O&M). Unter der Anleitung von speziell ausgebildeten Rehabilitationslehrer*innen erlernen sehbehinderte Menschen unterschiedliche Techniken beim Gehen mit einer Begleitperson, einem Blindenführhund oder einem Langstock oder werden im Umgang mit Vorlesegeräten, Farberkennungsgeräten und weiteren praktischen Alltagsbegleitern geschult. Ziel eines solchen Trainings ist es, die Unabhängigkeit und Mobilität der Betroffenen zu erhalten oder wiederherzustellen. Klicken Sie hier, um Lehrer*innen in Ihrer Nähe zu finden.

Weitere Angebote

Zur medizinischen Rehabilitation gehören neben psychotherapeutischer Begleitung und der Förderung von Orientierung und Mobilität unter anderem auch die Unterstützung durch Augenoptiker*innen bei der optimalen Nutzung des verbleibenden Sehvermögens sowie Physio- und Ergotherapie. Im Rahmen der beruflichen Rehabilitation können das Berufsförderungswerk (BfW) sowie die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EuTB) gezielte Unterstützung bieten, um die berufliche Teilhabe zu sichern und geeignete Maßnahmen zur Wiedereingliederung zu entwickeln.

Alle medizinischen Rehabilitationsmaßnahmen sollen Menschen mit LHON eine selbstständige Lebensführung ermöglichen und ihre Lebensqualität verbessern. 

Zuhause zurechtfinden  

Um immer zu wissen, wo sich was in den eigenen vier Wänden befindet, und sich so langes Suchen zu ersparen, ist eine klare Struktur wichtig: die Schlüssel immer am Haken, die Bankunterlagen im Ordner ganz rechts, etc. Auch die Mitbewohner*innen sollten an dieser Ordnung nichts verändern! 

Bei der Orientierung helfen auch auffällige Markierungen in den Wohnräumen. So kann man z. B. einen großen Pfeil auf das am häufigsten verwendete Waschprogramm zeigen lassen. 

Eine gute und angenehme Ausleuchtung der Wohnräume steigert nicht nur das Wohlbefinden, sondern sorgt auch für mehr Sicherheit. 

Von „A“ wie Alexa bis „S“ wie Screenreader 

Sprachassistenten

Alexa, Siri und Google Assistant sind sprachgesteuerte persönliche Assistenten, die Alltagsaufgaben übernehmen – egal, ob es darum geht, die Heizung hochzudrehen oder eine Pizza zu bestellen.  

Um Alexa zu verwenden, benötigt man ein Echo-Gerät und muss sich die Alexa App auf das Smartphone herunterladen. Alexa reagiert auf diverse Sprachbefehle wie „Alexa, spiel Entspannungsmusik.“ oder „Alexa, welche Termine stehen für dieses Wochenende in meinem Kalender?“. Über Alexa können Benutzer*innen unter anderem auch Anrufe tätigen, ohne dafür auf das Display schauen zu müssen, Informationen über aktuelle Bahnverbindungen einholen oder den Wecker stellen. Außerdem kann man dem Sprachassistenten jede erdenkliche Frage stellen, die man ansonsten bei Google eingeben würde. Weitere Informationen gibt es hier.

Lupe

Die Lupe ist ein Klassiker unter den Lesehilfen – und nach wie vor hilfreich, wenn es um Kleingedrucktes geht.

Kantenfilterbrillen

Sonnenbrillen schützen die Augen von LHON-Patient*innen nicht ausreichend vor hellem Sonnenlicht. Deshalb gibt es Kantenfilterbrillen, die durch die spezielle Tönung der Gläser schädliche Farbanteile des Lichts herausfiltern.

Langstock (Blindenstock)

LHON-Betroffene mit starker Sehbehinderung benötigen möglicherweise einen Blindenstock, auch Langstock genannt, um sich sicher durch die Straßen bewegen zu können. Er hilft dabei, Hindernisse und Höhenunterschiede zu erkennen, und zeigt anderen Menschen gleichzeitig an, dass es sich um eine sehbehinderte Person handelt. Blindenstöcke sind in vielen unterschiedlichen Ausführungen erhältlich. Die aktuellsten Modelle sind Laser-Langstöcke, die auf sich nähernde Hindernisse mit einem Warnsignal reagieren. Nähere Informationen erhalten Sie zum Beispiel hier oder hier.

Screenreader

Digitale Endgeräte sind aus dem Privat- und Arbeitsleben vieler Menschen nicht mehr wegzudenken. Damit sie auch sehbehinderte Personen nutzen können, gibt es sogenannte Screenreader, die den angezeigten Text vorlesen. Man hat die Wahl zwischen externer Software und vorinstallierten Anwendungen sowie zwischen Programmen für den PC oder das Smartphone. Mehr zum Thema Screenreader lesen Sie hier.

Smartphone

Smartphones bieten viele Einstellungsoptionen für Barrierefreiheit. So lassen sich zum Beispiel die Voice-Over-Funktion oder kontrastreiche Schriftarten einstellen. Außerdem haben viele Apps Zusatzfunktionen, die auf die Bedürfnisse von Sehbehinderten abgestimmt sind.  

Die digitalen Helfer: Apps

Ob Online-Banking, Shoppen oder Meditieren – Apps erleichtern den Alltag. Sinnvolle Unterstützung bieten auch die folgenden Anwendungen für das Smartphone, die speziell auf die Bedürfnisse von Personen mit eingeschränktem Sehvermögen zugeschnitten sind. 

KNFB Reader

Der KNFB Reader liest den Text aus, den man mit seinem Smartphone fotografiert hat. Er ist vielseitig einsetzbar, zum Beispiel für das Erfassen von Speisekarten, Briefen oder Aushängen. 

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TapTapSee

Mit TapTapSee nimmt man ein Foto oder ein Video von seiner Umgebung auf. Die App erkennt die Gegenstände (sowie ihre Farben) und beschreibt dem*der Nutzer*in alles, was sie erkannt hat. 

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Be my eyes

Diese App verbindet Sehbehinderte und Sehende miteinander. Wenn Sehbehinderte Hilfe brauchen, zum Beispiel beim Wiederfinden oder Unterscheiden von Gegenständen, und sie gerade niemanden in ihrer Nähe fragen können, teilen sie das über die App mit. Diese verbindet sie dann mit einem*r registrierten Freiwilligen, der*die die gleiche Sprache spricht und in der gleichen Zeitzone unterwegs ist. 

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GRETA

Die App GRETA ermöglicht Sehbehinderten ein barrierefreies Kinoerlebnis. In ihr sind viele aktuelle Filme inklusive Audiodeskription, also der Beschreibung von Handlung, Gestik, Mimik und Umgebung durch Sprecher*innen, hinterlegt. 

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Apps für die Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel

Verkehrsverbünde wie der VBB (Verkehrsverbund Berlin-Brandenburg) haben ihre Navigationsapps mit Zusatzfunktionen für sehbehinderte Nutzer*innen ausgestattet. Dazu gehören detaillierte Abbiegehinweise für die Wege am und zum Bahnhof und das Speichern von Routen. Die Navigationshilfen können per Voice-Over-Funktion vom Smartphone vorgelesen werden. Informieren Sie sich, ob auch Ihr Verkehrsverbund ähnliche Einstellungen anbietet. 

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Weitere Apps
  • Google Lens (Umgebungserfassung, diverse Funktionen)
  • Seeing AI (Umgebungserfassung, diverse Funktionen)
  • BlindSquare (GPS-App: Umgebungsbeschreibung bei Fortbewegung)
  • Ampel Pilot (Erkennung von Fußgänger-Ampelphasen)
  • Digit-Eyes (Barcode-Leser)
  • Cash Reader (Identifizierung von Geldscheinen)
  • ZoomText Magnifier (Bildschirmvergrößerung)

Einen Umgang mit der Erkrankung finden

Zunächst kann es schwierig sein, mit der Diagnose LHON und den Veränderungen im Alltag umzugehen. Sie sind jedoch nicht allein – es gibt zahlreiche Hilfsangebote für Menschen mit LHON. 

Auch der Austausch mit anderen Patient*innen hilft oft weiter. Neben Beratung bieten zum Beispiel die Ortsvereine des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbands (DBSV) die Möglichkeit zur Vernetzung und gegenseitiger Unterstützung. Weitere Informationen dazu finden Sie in unserem interaktiven Wegweiser, der Ihnen die ersten Schritte nach der Diagnose erleichtert. Wie andere Betroffene mit LHON leben, erfahren Sie auch im Podcast.