Leben mit LHON

Wenn Sie von der Diagnose LHON erfahren haben, ist es für Sie zunächst das Wichtigste, Ihre gesundheitliche Situation zu verbessern. Dazu sollten Sie sich natürlich in medizinische Behandlung geben. Den Erfolg der medizinischen Maßnahmen können Sie mit einem gesunden Lebensstil unterstützen.

Besprechen Sie zunächst die Behandlungsoptionen mit Ihrem oder Ihrer behandelnden Ärzt*in. Im ersten Jahr der Behandlung erfolgt in der Regel alle drei Monate eine Kontrolluntersuchung. Aber auch nach dem ersten Therapiejahr werden regelmäßig Untersuchungen durchgeführt.

Da die Therapie der LHON in der Regel etwas Zeit braucht, um eine Wirkung zu zeigen, ist es durchaus sinnvoll, sich über einen längeren Zeitraum behandeln zu lassen. Zwar zeigen sich bei einigen Patient*innen schon nach 6 Monaten erste Fortschritte, die Wahrscheinlichkeit einer Verbesserung der Sehkraft nimmt jedoch mit längerer Behandlungsdauer zu.

Auch wenn Sie sich für die Beendigung der Therapie entscheiden, können Sie sich weiterhin in einem Fachzentrum betreuen lassen. Eine Übersicht der Fachzentren in Deutschland haben wir Ihnen hier verlinkt.

Eine bewusste Ernährung sowie der Verzicht auf Genussmittel können sich positiv auf Ihre Gesundheit auswirken. Essen Sie ausgewogen und achten Sie darauf, ausreichend Vitamin A, C, und E sowie das Spurenelement Selen zu sich nehmen. Die genannten Vitamine können zellschädigende freie Radikale, die bei der Erkrankung eine Rolle spielen, abfangen. Greifen Sie daher regelmäßig auf Obst und Gemüse, fettarme Milchprodukte, hochwertige Pflanzenöle und Fisch, gelegentlich auch auf Fleisch zurück.

Tabak und Alkohol sollten Sie möglichst vermeiden, da der Konsum Ihre bereits durch die LHON in ihrer Funktion beeinträchtigten Mitochondrien zusätzlich schädigen könnte.

Viele weitere Informationen und Materialien zu gesunder Ernährung finden Sie hier:

Eine LHON-Therapie kann beendet werden, wenn keine weiteren Sehverbesserungen mehr festzustellen sind.

Weiterbetreuung in Fachzentrum

Wenn Ihnen der Weg zu einem der Fachzentren zu weit ist, können Sie sich auch von Ihrem oder Ihrer niedergelassenen Augenärzt*in weiterbetreuen lassen. Im Idealfall kennt diese*r durch vorherige Besuche auch schon Ihre Krankengeschichte und kann Sie bestens versorgen.

LHON ist eine Erkrankung, die großen Einfluss auf Ihren Alltag hat. Die gute Nachricht: Es gibt inzwischen verschiedene Angebote und Hilfsmittel, die Sie dabei unterstützen, alltägliche Aktivitäten auch trotz eingeschränkten Sehvermögens wahrzunehmen.

Trainings in Orientierung & Mobilität (O&M) haben zum Ziel, Ihnen wieder mehr Selbstständigkeit zu ermöglichen. Speziell geschulte Rehabilitationslehrer*innen helfen Ihnen zum Beispiel dabei, sich sicher fortzubewegen - ob in den eigenen vier Wänden oder im Straßenverkehr.

Hier erfahren Sie mehr zu den Rehabilitationslehrer*innen:

Die Auswahl an praktischen Begleitern für den Alltag mit einer Seheinschränkung ist riesig. Nutzen Sie die vielfältigen analogen und digitalen Hilfsmittel und finden Sie heraus, was Ihnen am besten hilft.

Das bringt das Glas nicht zum Überlaufen: Füllstandsanzeiger werden auf den Rand eines Trinkgefäßes aufgesetzt und geben mit einem akustischen Signal an, wenn die Flüssigkeit das untere Ende des Füllstandsmessers erreicht hat.

Was ziehe ich heute an? Diese Frage ist natürlich vor allem dann nicht leicht zu beantworten, wenn die Fähigkeit, Farben zu erkennen, eingeschränkt ist. Abhilfe schaffen Geräte, die verschiedene Farbnuancen differenzieren können und Sie per Sprachausgabe über die jeweilige Farbe informieren.

Achtung, heiß! Vor Verbrennungen beim Bügeln kann eine einfache Stabkonstruktion schützen, in die das Bügeleisen hineingeschoben wird. So bleiben Ihre Hände auf Abstand zu dem heißen Eisen.

Den Überblick über die Finanzen behalten, auch wenn das Sehvermögen eingeschränkt ist? Mit diesen Hilfsmitteln ist das möglich. Handliche Banknotenprüfer informieren z.B. per Vibration über den Wert des Geldscheins, während Münzsortierer mittels Größe der jeweiligen Vertiefung und Oberflächenstruktur Auskunft über die Art der Münze geben.

Wenn man in relativ kurzer Zeit seine Sehkraft verliert, hat dies zwangsläufig auch Auswirkungen auf die Psyche. Die Diagnose kann in Ihnen verschiedene Gedanken, Wünsche und Gefühle hervorrufen, wie z.B.

Der Austausch mit psychologischen Expert*innen kann dabei helfen, sich seelisch zu stabilisieren und mit der veränderten Lebenssituation umzugehen. Eine Liste mit Psychotherapeut*innen, die selbst sehbehindert oder blind sind oder Erfahrung in der Behandlung von sehbehinderten oder blinden Menschen haben, finden Sie unter diesem Link:

In Ortsvereinen können Sie von den Erfahrungen anderer blinder oder sehbehinderter Menschen profitieren, sich praktische Tipps einholen und bei gemeinsamen Unternehmungen wieder neuen Lebensmut gewinnen.

Ihren Ortsverein finden Sie über die Landesvereine des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbands (DBSV). Eine Auflistung der Landesvereine steht Ihnen unter diesem Link zur Verfügung:

Ob Restaurant, öffentliche Verkehrsmittel oder Kino - für (fast) jede Situation und Umgebung gibt es die passende App. Besonders praktisch: Sie müssen außer Ihrem Smartphone nichts mit sich führen.

Gerne stellen wir Ihnen einige hilfreiche Apps vor:

Mal eben etwas auf dem Bildschirm lesen? Das ist auch für Menschen mit eingeschränktem Sehvermögen dank Screenreadern kein Problem.

Weitere Informationen erhalten Sie hier:

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Hier finden Sie verschiedene Gehhilfen:

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Hier finden Sie verschiedene Möglichkeiten zum Thema Assistenzhunde:

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