Familie

Familienplanung

Falls es wahrscheinlich ist, ein Kind mit Alpha-Mannosidose zu bekommen, ist die Familienplanung komplex, aber als bewusste Entscheidung möglich. Zunächst empfiehlt sich ein persönliches Gespräch mit einem/r Humangenetiker*in, einem Arzt, einer Ärztin oder einem/r psychosozialen/psychologischen Berater*in. Da Alpha-Mannosidose autosomal rezessiv vererbt wird, hat jedes Geschwisterkind eine 25 %-Chance, ebenfalls an Alpha-Mannosidose zu erkranken. Es hat eine 50%-Chance, das defekte Gen in sich zu tragen, ohne Symptome zu zeigen (asymptomatisch) und eine 25%-Chance, weder betroffen noch ein/e Träger*in der Mutation zu sein. Mit der nötigen Reflektion und auch durch Austausch, z.B. mit Selbsthilfegruppen, ist die Entscheidung für ein Kind, die Entscheidung für ein lebenswertes Leben möglich, mit allen Konsequenzen. Denn jedes Kind ist besonders, ob gesund oder mit einer seltenen Krankheit.

Wie sage ich es meinem Kind

Eltern wissen, wie es sich angefühlt hat, die Diagnose Alpha-Mannosidose zu erhalten. Auch wenn es vielleicht zunächst ein Schock war und man als Eltern zunächst seine Kinder schützen möchte, sollten sie mit ihrem Kind über die Krankheit sprechen. Kinder bekommen mehr mit als wir denken, sie spüren meist schon sehr früh, dass sie anders sind. Eine offene, altersgerechte Vermittlung ist hier entscheidend und vor allem das Gefühl zu vermitteln, durchaus ein glückliches Leben "leben" zu können.

Geschwisterkinder

Alpha-Mannosidose betrifft nicht nur das erkrankte Kind, sondern die gesamte Familie. Für Geschwisterkinder ergeben sich aus dieser meist höheren Belastung auch große Chancen. Eltern können deren persönliche Entwicklung positiv unterstützen und sie je nach Alter an den ganz praktischen, aber auch philosophischen Fragen, die mit Alpha-Mannosidose und dem Leben damit zusammenhängen, wachsen lassen.