Erwachsenwerden
Erwachsenwerden
Große Verantwortung: Erwachsenwerden mit Alpha-Mannosidose
Das Leben mit der Krankheit hat Betroffene bisher vor Aufgaben gestellt, die sie entsprechend gemeistert haben und daran gewachsen sind. Mit der Pubertät kommt nun ein Übergang auf das Kind zu, den wir alle kennen: emotionales Chaos, Launen, Pickel, die Suche nach dem Platz in der Welt, Abgrenzung von den Eltern, etc. Gerade jetzt wird dem Kind klar, dass es sich von anderen unterscheidet.
Was für alle Eltern mit heranwachsenden Kindern gilt, gilt für Eltern betroffener Kinder hier mehr als sonst. Sie sind die Reibefläche, die es braucht, dass Kinder daran ihren Platz im Leben finden. Dabei ist nichts persönlich gemeint. Es geht nie gegen die Eltern als Menschen, sondern sie sind bei Streitigkeiten oder Auseinandersetzungen meist nur zur falschen Zeit am falschen Ort. Wenn es bei solchen Situationen gelingt den berühmten Schritt zurückzugehen, sich zurückzunehmen, ist schon etwas gewonnen. Ein zugewandtes, liebevolles darüber Reden zu einem späteren Zeitpunkt zeigt Wertschätzung, und schützt die eigenen Gefühle. Auch der Blick zurück auf den gemeinsamen Weg bis hier her, kann Kraft geben für den weiteren Weg nach vorne. Eltern können hier noch mehr zuhören als sonst und Orientierung bieten, wenn sie gefragt werden. Die neuen Perspektiven der Kinder helfen dabei auch den eigenen Blick zu verändern bzw. zu erweitern.
Hier hilft die Möglichkeit, sich mit anderen betroffenen Kindern auszutauschen. Dafür finden jährliche Patienten- und Familienkonferenzen statt, die dabei helfen, das Selbstbewusstsein zu entwickeln und man sieht, dass man nicht allein ist. Je nach Ausprägung der Krankheit und Alter gibt es hier meist zwei Veranstaltungen im Jahr.