Farbe bekennen 

Am seltensten Tag des Jahres, dem 29. Februar – oder stellvertretend am 28. Februar – findet der Rare Disease Day statt. Das globale Event, welches 2008 von der Eurodis ins Leben gerufen wurde, dient der Awareness für seltene Erkrankungen und deren Betroffene. Er ist eine weltweite Aktion zur Förderung der Gleichberechtigung in der Gesundheitsversorgung, der sozialen Chancen und des Zugangs zu Diagnosen und Therapien für etwa 300 Millionen Menschen weltweit, die mit seltenen Krankheiten leben. 

Der Rare Disease Day ist gesellschaftsorientiert. Das bedeutet, dass jede*r - von Familien, Verwandten, Ärzt*innen, Pflegekräften, Politiker*innen, Unternehmer*innen bis hin zur gesamten Öffentlichkeit - eingeladen ist, daran teilzunehmen. Ziel ist es, mit verschiedenen Aktionen die Aufmerksamkeit auf Menschen mit seltener Erkrankung zu richten, um deren Leben nachhaltig zu verbessern.¹ 

Mental Health im Fokus 

Bei Chiesi steht der Rare Disease Day 2024 im Zeichen der „Mental Health” und dreht sich entsprechend um die psychische Gesundheit aller Patient*innen mit seltener Erkrankung. Im Zusammenhang mit dem Rare Disease Day wird besonders hervorgehoben, dass bei seltenen Erkrankungen nicht nur die Diagnose selbst eine psychische Belastung für Betroffene darstellt, sondern auch die allgemeinen Herausforderungen, wie das Fehlen wissenschaftlicher Erkenntnisse und die schwache Informationsqualität. Auch der soziale Druck, der auf Betroffenen durch ihr „Anderssein“ lastet, wirkt sich negativ auf die psychische Gesundheit aus. Deshalb steht dieses wichtige, oft vernachlässigte Thema in diesem Jahr im Mittelpunkt.² 

Aktionen für mehr Awareness 

Neben zahlreichen lokalen Events ist der Rare Disease Day eines der populärsten globalen Events, um die Awareness zu steigern und Solidarität zu zeigen. An diesem Tag findet auch der virtuelle Rare Diseases Run statt. In den vergangenen zwei Jahren haben insgesamt fast 5.000 Personen teilgenommen und laufend auf Rare Diseases aufmerksam gemacht.³ 

Außerdem wird zum Rare Disease Day zur Mitmach-Aktion colourUp4RARE eingeladen. Gemeinsam soll ein Zebra, Symbolbild für die Seltenen, sowohl digital als auch live ausgemalt und dadurch mehr Sichtbarkeit für diese Themen geschaffen werden.⁴ 

Unter dem Social Media Hashtag #lightupforrare soll Licht ins Dunkel für Rare Diseases gebracht werden. Es wird dazu eingeladen, kreativ zu werden und unter dem Motto „Share Your Colors“ Farbe zu bekennen – zum Beispiel in Form von bunten Lichterketten, Lampen, Dekorationen oder Kerzen. Unternehmen und Stadtverwaltungen strahlen ganze Fassaden an oder beleuchten ihre Gebäude mit bunten Lichtern zu diesem Zweck.⁵ 

Ins Leben gerufen wurde die Aktion von Eurordis – einem einzigartigen, gemeinnützigen Bündnis von über 1000 Patient*innenorganisationen aus 74 Ländern, die zusammenarbeiten, um das Leben von Menschen mit seltenen Krankheiten weltweit zu verbessern. Durch die Vernetzung von Patient*innen, Familien und Patient*innengruppen sowie durch die Zusammenführung aller Interessengruppen stärkt Eurordis die Stimme der Patient*innen und gestaltet Forschung, Politik und Patient*innendienste.⁶ Ebenso erwähnenswert ist der Verein ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), welcher die Eurordis unterstützt und eigene Aktionen veranstaltet. 

Chiesi unterstützt zudem den Verein LOUDRARE, welcher die Kampagne #wiedu ins Leben gerufen hat. In dieser stehen sechs junge Menschen mit seltener Erkrankung im Fokus, die durch laute Performance und schrille Farben transportieren möchten, dass sie trotz ihrer Krankheit ganz normale Menschen sind – #wiedu.⁷