Leben mit Beta-Thalassämie

Die Beta-Thalassämie ist eine genetische Erkrankung, die Betroffene von Geburt an begleitet. Ab dem Zeitpunkt der Diagnose werden sie von einem interdisziplinären Team betreut. Im Alltag ist dabei meist der Kinderarzt bzw. die Kinderärztin der Hauptansprechpartner. Je nach individueller Situation der Betroffenen kommen Ärzt*innen aus Fachrichtungen wie Hämatologie, Transfusionsmedizin, Kardiologie, Endokrinologie oder weiteren Fachrichtungen dazu.

Bisher haben meist die Eltern die Verantwortung übernommen, Termine organisiert und wichtige Entscheidungen zur Behandlung getroffen. Mit dem Eintritt ins Erwachsenenalter ändert sich all das: Junge Erwachsene müssen lernen, eigenverantwortlich zu handeln und sich zunehmend selbst um ihre Gesundheit kümmern. Diesen Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin bezeichnet man auch als Transition.1

Wie kann der Übergang zur Erwachsenenmedizin gelingen?

Ein gut geplanter Übergang in die Erwachsenenmedizin erleichtert Jugendlichen den eigenständigen Umgang mit ihrer Erkrankung und kann helfen, Versorgungslücken zu vermeiden. Eine frühzeitige Vorbereitung, gezielte Unterstützung und ein strukturierter Plan sind dabei entscheidend.1 

Frühzeitige Vorbereitung (bereits vor dem Wechsel) 

  • Individueller Übergangsplan: Gemeinsam mit dem Ärzteteam wird frühzeitig ein strukturierter Plan erstellt, der Maßnahmen und Zeitpunkte festlegt.
  • Schrittweise Übernahme von Verantwortung: Jugendliche lernen, selbstständig Arzttermine zu organisieren, Medikamente einzunehmen und Behandlungsentscheidungen mitzutragen.
  • Schulungen zur Krankheit: Workshops oder Schulungsprogramme helfen, das eigene Krankheitsverständnis zu vertiefen.
  • Digitale Hilfsmittel nutzen: Apps oder Erinnerungsfunktionen unterstützen bei der regelmäßigen Medikamenteneinnahme.
  • Eltern einbeziehen: Eltern werden darauf vorbereitet, die Verantwortung schrittweise an ihr Kind abzugeben. 

Unmittelbare Maßnahmen kurz vor dem Wechsel 

  • Flexible Wahl des Wechsels: Der Übergang sollte individuell geplant und nicht strikt am 18. Geburtstag festgemacht werden.
  • Übergangssprechstunde: Ein gemeinsamer Termin mit dem bisherigen Kinderarzt und dem zukünftigen Erwachsenenarzt erleichtert den Wechsel.
  • Unterstützung durch einen Übergangskoordinator: Eine feste Ansprechperson begleitet den Wechsel und beantwortet offene Fragen. 

Ziel all dieser Maßnahmen ist es, dass Jugendliche am Ende zu Expert*innen für ihre eigene Gesundheit und Krankheitsgeschichte werden und den Übergang in die Erwachsenenmedizin selbstbewusst und gut vorbereitet meistern.1

 Referenzen 
Referenzen:
  1. Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) e. V. Gesellschaft für Transitionsmedizin e.V. (GfTM).
  2. Bolton-Maggs P. Arch Dis Child. 2007; 92(9):797–801.
  3. Cario H. Beta (ß) –Thalassämie. 2023, online verfügbar unter: https://www.kinderblutkrankheiten.de/sites/gpoh/kinderkrebsinfo/kinderblutkrankheiten/content/e97222/e96941/e96942/e104986/e106654/ss_Thalassaemie.pdf (Zuletzt aufgerufen März 2025).
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